Татьяна Ястржембская – Президент благотворительного фонда «Зимний бал», одна из вдохновителей и организаторов фонда и мероприятий, связанных с благотворительностью в сфере детской онкологии. Мама двух взрослых сыновей и бабушка двух замечательных внуков.
Информагентство Союза Женских Сил уже знакомило читателей с направлениями деятельности БФ «Зимний бал» (https://xn--e1abcgakjmf3afc5c8g.xn--p1ai/interview/9852/ ). Сегодня Татьяна Викторовна делится подробностями реализации нового образовательного проекта организации, получившего поддержку Фонда Президентских грантов.
- В Москве проводятся сотни благотворительных мероприятий. К сожалению, в прошлом году из-за пандемии нам всем пришлось отказаться от их проведения, но мы надеемся, что ситуация в этом году нормализуется. В чем особенность вашего благотворительного Зимнего Бала?
- Особенность «Зимнего бала» - это, прежде всего, его международный характер.
За годы существования из закрытого приема для дипломатов Бал превратился во влиятельное собрание представителей деловых кругов России и зарубежных стран, говорящих на одном языке — языке искреннего желания помочь больным детям. Ежегодно Бал собирает более 300 гостей — благотворителей из разных стран.
Начиная с бала 2004 года, который впервые прошел с участием европейских и российских организаторов — благотворителей, традицией стал патронат Бала со стороны какой-либо зарубежной страны, посол которой, а также представители бизнеса, обязательно присутствуют на вечере. А потрясающее настроение и дух этой страны создают артисты, участвующие в культурной программе.
Светлана Владимировна Медведева неоднократно являлась почетным гостем нашего благотворительного мероприятия. Несколько лет подряд патроном Бала с российской стороны была Валентина Ивановна Матвиенко. Ежегодно Бал проходит по благословению Патриарха Московского и Всея Руси Кирилла.
Можно сказать, что «Зимний Бал» впитал в себя европейские традиции благотворительных балов, открыв новую страницу в истории российской благотворительности.
- Как вы выбираете своих благополучателей?
- Мы поддерживаем проекты, основываясь на нашей личной оценке благополучателя и степени уверенности в нем.
Десять лет мы помогали реабилитационному центру доктора Г.Н. Романова в Санкт-Петербурге, а с 2013 года – нашим главным благополучателем является Детское отделение онкологии и гематологии им. Н.Н.Блохина (больше известное, как «Каширка»).
На наших благотворительных мероприятиях мы собираем пожертвования на приобретение эндопротезов для детей, страдающих саркомой кости и находящихся на лечении в НМИЦ онкологии и гематологии им. Н.Н.Блохина.
- Почему именно эндопротезы?
- Самым опасным детским онкологическим заболеванием остается острый лимфобластный лейкоз, но сейчас врачи спасают до 90% детей с таким диагнозом.
Для лечения же остеосарком пока нет никаких иммунотерапевтических подходов, а это один из самых распространенных видов детского рака.
За последние 30 лет в лечении детей с остеосаркомами мало что изменилось. Это «хирургическое» заболевание. Онкологи удаляют пораженную опухолью кость, заменяя ее эндопротезом, а потом, как говорят врачи, начинается «гонка за метастазами». Детям делают повторные операции, пытаясь найти очаги поражения в других тканях.
Ежегодно в России около 100 детей с онкологическими заболеваниями костной системы нуждаются в органосохраняющих операциях с применением высокотехнологичных эндопротезов.
А стоимость одного эндопротеза от миллиона до 2,7 миллионов рублей.
На самом деле, практически нет фондов, которые столь целенаправленно занимаются именно этой проблемой.
- Но с прошлого года на базе «Каширки» вы стали реализовывать еще и образовательный проект.
- Я бы разделила нашу деятельность на три этапа. Когда только возрождалась традиция благотворительных балов, мы собирали пожертвование на помощь и поддержку детям с ДЦП, и это была в основе своей адресная помощь.
Зарегистрировав фонд в 2006 году, мы стали помогать онкобольным детям, а с 2013-го определился наш главный благополучатель – Детское отделение онкологии при НМИЦ онкологии и гематологии им. Н.Н.Блохина.
Но время идет, и жизнь диктует новые правила. Мы понимаем, что сегодня необходима не только адресная, но и системная помощь в различных направлениях, в основе которой – программная работа, разработка «продукта», который бы был актуален не только для одного стационара, а для онкологических детских центров Москвы и регионов.
Общаясь с нашими целевыми благополучателями, детьми и подростками, находящимися на длительном стационарном лечении в детском отделении на «Каширке», мы поняли, что ребенку в этих непростых условиях очень важно дать возможность научиться чему-то новому, получить знания и навыки, которые будут востребованы в современной жизни после лечения, дать возможность реализовать себя.
Ну и просто нам хотелось порадовать наших малышей.
Поэтому мы придумали проект, в основе которого разработка и внедрение обучающих программ в сфере современных IT технологий, проще говоря, программ по компьютерной грамотности.
Мы назвали проект «Центр содержательного досуга и образования детей с онкозаболеваниями в условиях длительного стационара» и подали его на Конкурс Фонда Президентских грантов в 2020 году. Это было наше первое участие в каком-либо грантовом конкурсе и первая наша победа!
- Проект продолжается и в этом году?
- Да, при поддержке Фонда Президентских грантов проект начался в июле 2020 года и реализуется в течение года. Первый этап был завершен в феврале 2021.
- В чем особенность и инновационность проекта, и каковы результаты первого этапа?
- Нам очень повезло с нашим партнером – Школа профессий будущего CrushPro. Они очень креативно подошли к подаче обучающего материала. В ходе проекта планируется разработать 140 видео уроков (онлайн модулей) по различным программам в сфере компьютерной грамотности для детей различных возрастных групп (6-12 и 12-18 лет). Обучение проходит в смешанном формате: ребенок просматривает записанный видео урок на компьютере в присутствии преподавателя (тьютора), который помогает ребенку освоить материал, создавая дружескую атмосферу в группе.
Надо заметить, что видео уроки разработаны и записаны в очень креативном и интересном для ребенка формате. В них принимали участие студенты ИТ колледжа, ребята 16-18 лет, некоторые из которых «работают» на проекте и качестве тьюторов.
На сегодняшний день созданы видео уроки по различным программам. Прежде всего, это «Робототехника», которая пользуется огромной популярностью у малышей. Они с помощью наборов Лего собирают различные модели и конструкции.
Старшие ребята осваивают программу Unity, на основе которой каждый может создать свою компьютерную игру, почувствовав себя профессиональным разработчиком.
- Как вам удалось реализовывать проект в условиях ограничительных мер? Наверняка, подобные меры были введены и в стационаре Детского отделения?
- Да, мы столкнулись с рядом проблем в конце прошлого года. Сейчас ситуация нормализуется, и тьюторы уже могут присоединиться к занятиям не только в онлайн режиме.
Но в течение нескольких месяцев нам пришлось ограничиться исключительно онлайн форматом. Спасибо большое сотрудникам клиники, которые участвуют в реализации нашего проекта. Без них бы он не состоялся: это и педагог-воспитатель, и детский медицинский психолог, и один из врачей-онкологов детского отделения. Они, кстати, вместе с детьми тоже осваивают компьютерные навыки и становятся практически профессиональными тьюторами.
Кстати, в этом и заключалась одна из задач проекта: проект завершается, а «продуктом» - в данном случае разработанными и записанными видео уроками (онлайн модулями) - смогут пользоваться и после его завершения в любой детской клинике, в любом детском стационаре длительного пребывания.
- Вы планируете развивать проект по завершению грантовых сроков его реализации?
- Проект завершается в июле этого года. Мы настроены на его тематическое расширение и на внедрение уже записанных видео уроков в клиниках Москвы и в регионах.
Записанные видео уроки будут сопровождаться методическим пособием с выводами психологов и экспертов по результатам оценки социального эффекта проекта, подтверждающими качественное улучшение психоэмоционального и физического состояния ребенка с онкозаболеванием.
У нас есть партнер, готовый и дальше сотрудничать с нами в этом проекте, есть команда экспертов и профессионалов, от преподавателей до психологов, понимающих специфику целевой аудитории проекта.
Мы уверены, что результаты проекта, как и созданный «продукт» - видео уроки, могут быть интересны для благотворительных фондов, профессиональных сообществ, коммерческих компаний, заинтересованных в поиске и поддержке какого-либо социального объекта или программы.
- У вас есть новые проекты, которые вы собираетесь инициировать и реализовывать на площадке ваших благополучателей – Детского отделения онкологии им. Н.Н.Блохина?
- Да, конечно. Один из таких проектов был представлен на Конкурс Президентских грантов в этом году, но пока об этом рано говорить. Ждем результатов.
Но мы готовы и открыты к сотрудничеству в рамках наших проектов с каждым, для кого доброта, сострадание, человечность – синонимы понятия «благотворительность».
