НА ФОРУМАХ
50
5
64
6
117
7

Татьяна Ястржембская: «Зимний бал не состоится, но больных детей мы не бросим»

Татьяна Ястржембская: «Зимний бал не состоится, но больных детей мы не бросим»

Благотворительные Зимние балы проходят в Москве с 1997 года. Это одно из самых значимых и красивых светских мероприятий столицы, собирающее много известных людей – политиков, дипломатов, предпринимателей и артистов. Каждый бал проходит под патронатом одного из зарубежных посольств. Средства, собранные участниками мероприятий, идут на помощь отделению детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина.

С 2003 года организацией балов занимается Татьяна Ястржембская. Мы попросили Татьяну Викторовну рассказать, как проходит подготовка к балу, состоится ли он в 2020 году, и какие новые проекты реализует сегодня Благотворительный фонд «Зимний бал».

- Татьяна Викторовна, с чего началась Ваша история участия в этом проекте «Зимний бал»? И как происходит подготовка к балу?

- Благотворительные рождественские балы проходят в Москве с 1997 года. Занималась их организацией жена посла Германии Полли фон Штудниц. В 2003 году у посла заканчивался срок полномочий, и госпожа фон Штудниц, с которой мы были немного знакомы, предложила заняться этим мне. Ей не хотелось, чтобы такой красивый и добрый проект закрылся. С этого времени я стала одним из организаторов мероприятия, а в процессе подготовки Зимнего бала сформировался его Оргкомитет. Очень важно было сохранить формат, заданный изначально - международную компоненту, присутствие послов дипкорпуса и привлечение детей. И мы с этим справились.

С того первого для меня Зимнего бала прошло 17 лет, в таком формате состоялось уже 16 балов. За эти годы у нас сформировалась прекрасная женская команда организаторов, мы очень сплотились, сдружились. Каждая из нас в период подготовки бала мобилизует все свои ресурсы - речь идет не только о финансах, а, в первую очередь, об идеях, связях, возможностях. Каждый бал - это напряженная подготовительная работа, которая начинается в феврале и достигает наибольшего напряжения в октябре-ноябре. Для нас огромная радость и счастье - веселые, праздничные лица гостей.

Зимний бал – мероприятие очень высокого уровня. Мы собираемся в роскошном отеле Ritz-Carlton, каждый год бал проходит под патронатом какого-то посольства, представители дипкорпуса и послы охотно принимают в нем участие, привлекают представителей бизнеса своих стран. В прошлом году бал прошел под патронатом Швейцарии, до этого были Германия, Австрия, Израиль и многие другие страны. Нашими партнерами выступали и российский МИД, и Евросоюз как международная организация. У нас уже сложился круг друзей, постоянных участников бала, которые поддерживают нас самыми разными ресурсами.

Вряд ли стоит объяснять, как важен пример родителей а у наших детей он всегда был перед глазами. С первого бала и до сегодняшнего дня мы привлекаем к работе в качестве волонтеров наших детей. Это стало традицией Зимнего бала.

У нашего бала есть свое лицо. Нет ни одного фонда в России, а может и в мире, который бы так поддерживали представители дипкорпуса. К тому же у каждого нашего мероприятия есть своя тема, свои особенности и изюминки. Мы стараемся создать для гостей атмосферу изысканности, особый предновогодний, предрождественский настрой. Ужины для гучастников готовят лучшие шеф-повара. У нас проходят модные показы известных модельеров, свои коллекции представляли Валентин Юдашкин, Алена Ахмадуллина. Мы всегда приглашаем очень хороших музыкантов, певцов. У нас в гостях были хор Турецкого, арт-группа Soprano Турецкого, ансамбль Российской Армии им. Александрова, Этери Бериашвили, солисты Русского Балета, были Ольга Кормухина, Альбано Пауэр и многие-многие другие знаменитости.

- Проведение мероприятий такого уровня, должно быть, дорого вам обходится…

- Зимний бал – благотворительное мероприятие, поэтому все артисты и музыканты выступают у нас бесплатно. И отель выступает как наш партнер, предоставляя нам зал для проведения балов.

с Владимиром Поляковым, главным детским онкологом МЗ РФ.jpgГлавная цель и смысл Зимнего бала - сбор благотворительных пожертвований, которые затем направляются на лечение детей с саркомой кости в Детском отделении НМИЦ онкологии имени Н.Н.Блохина. Собранные Фондом деньги идут на закупку очень дорогостоящих эндопротезов, стоимость которых достигает 2,5 млн рублей.  Закупаем самые лучшие, такие, которые могут расти вместе с ребенком. Есть протезы проще и дешевле, но от их качества напрямую зависит качество жизни ребенка. Если у протеза нет способности к увеличению – операцию по замене протеза нужно делать по мере роста ребенка, а это дополнительные страдания и без того больным детям. Большинство ребят имеют возможность получить эндопротезы по квоте, но нередки ситуации, когда на получение квоты нет времени, операция нужна срочно, и это жизненно важно. А после операции ребенку нужно заменить сустав, сделать эндопротезирование.

- На некоторых балах в качестве ваших партнеров выступали другие благотворительные фонды, расскажите об этом.

- Да, один из балов мы проводили совместно с фондом «Вера» Нюты Федермессер. Они приняли участие в организации бала, а мы передали им часть собранных средств. В другой раз нашим партнером был кинорежиссер Тимур Бикмамбетов, который курирует благотворительный фонд «Подсолнух». Он сам тоже был гостем нашего бала, выступал перед участниками. А в прошлом году бал проходил под патронатом Швейцарии. Жена посла Швейцарии поддерживает Томскую общественную организацию «Спрятанный Мир», помогающую людям с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас там реализуется проект строительства современного, хорошо оборудованного здания для людей, нуждающихся в специальном медицинском уходе. Посол и его супруга очень помогли нам в организации бала, привлекли к участию представителей бизнеса. И часть собранных на балу средств мы передали фонду «Спрятанный мир».

- В 2020 из-за пандемии были отменены многие запланированные события и мероприятия. А как у вас?

- К огромному нашему сожалению, бала в этом году не будет. Но мы верим, что пауза 2020 в проведении наших замечательных, а, главное, таких необходимых балов закончится, и в 2021 мы все соберёмся - с ещё большим энтузиазмом! А список гостей и друзей Зимнего бала пополнится членами Союза Женских Сил!

- Насколько я знаю, несмотря на невозможность проведения бала, у фонд есть новые идеи и проекты поддержки больных детей…

- Да, нам приходится искать новые возможности и подходы для оказания помощи детям. Мы не можем бросить это дело. Сейчас планируем провести благотворительный онлайн-аукцион авторских ювелирных изделий и эксклюзивных бредовых аксессуаров. Мы уже нашли прекрасных ювелиров, которые готовы предоставить свои изделия для нашего аукциона. Но при этом мы понимаем, что собрать участников будет сложнее. Одно дело – красивое мероприятие, Зимний бал, и совсем другое – аукцион в дистанционном формате. И все же мы надеемся, что нам удастся собрать пожертвования в пользу детей.

Еще одно новое направление работы фонда проходит под девизом «Навстречу жизни». В этой фразе есть многозначность. «Навстречу» – подразумевает движение. А мы как раз занимаемся проблемами опорно-двигательного аппарата, с нашей помощью врачи возвращают детям способность ходить. И, конечно, наш проект «про жизнь». Нам захотелось как-то поддержать детей и их родителей, немного отвлечь их от тяжелых больничных будней. Если до этого наше сотрудничество с онкоцентром ограничивалась помощью с приобретением эндопротезов, то теперь мы расширили эти границы. Наш фонд создал Центр досуга и образования для детей в условиях длительного стационара. Решили начать с курса компьютерной грамотности и робототехники, рассчитанного как на детей, на и на взрослых. Наш центр уже получил средства на реализацию проекта из Фонда президентских грантов. Занятия будут проводиться в дистанционном и очном режиме. Мы все с увлечением взялись за этот проект. Нам очень хотелось помочь не только больным детям, но и их родителям, которые подолгу находятся в стационаре со своими детьми. Ребенок, даже если он тяжело болен, чувствует себя защищенным, когда находится рядом с мамой или папой. А каково взрослым – наедине со своими страхами, своей болью за ребенка? Любое дело, любое отвлекающее занятие для него в такой ситуации – благо. Занятия будут идти в двух возрастных категориях – первая – дети до десяти лет, вторая - подростки и взрослые.

В лечении онкологических заболеваний существует своя специфика – есть периоды, когда ребенок проходит курс химиотерапии, есть операционные и послеоперационные периоды. На какое-то время он выпадает, не может посещать занятия - все это надо предусмотреть. Обучающая система должна быть адаптирована под таких детей, методика будет корректироваться под конкретные нужды маленьких пациентов.

Скоро детское отделение онкоцентра переедет в новое здание, где появятся современные досуговые зоны. Там мы и разместим компьютеры для наших занятий. Мы разработали этот проект совместной со Школой профессий будущего КрашПро. Теперь нам предстоит вдохнуть жизнь в новый проект. На основании наших образовательных программ (онлайн-модулей) будет издано методическое пособие с предоставлением эффективных практик и программ по результатам работы Центра. Этот опыт помощи детям в стационаре можно будет масштабировать, мы рассматриваем его как пилотный проект. Если все получится так, как мы задумали, если содержательная часть проекта будет востребована – полученный нами опыт можно распространять на другие клинические учреждения.

Помимо компьютерных занятий, мы планируем создать в стационарах Шахматную школу. Организация школы - инициатива сотрудников клиники, и мы решили пойти им навстречу. Это следующее образовательное и интеллектуальное направление Центра досуга и образования для детей в условиях длительного стационара. И мне кажется, что это очень перспективное и интересное занятие. Игра в шахматы - прекрасный тренажер для мозга, который позволяет ребенку выработать усидчивость, внимание и натренировать память, развить его творческое начало и сформировать характер.

Мы уже подали заявку на грант в Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы. Надеюсь, у нас все получится. Кроме того, мы планируем проводить для детей, находящихся в стационарах, занятия по Правилам дорожного движения.

- Каким будет следующий шаг фонда «Зимний бал» и Центра Центр досуга и образования для детей в условиях длительного стационара?

7S6A0044 (3).jpg- Еще одна тема, с которой обязательно надо работать – ранняя диагностика заболевания. Это сложная, тяжелая проблема, но ее нельзя откладывать на потом. Сейчас многие дети попадают в специализированные федеральные центры на последних стадиях болезни. Врачи в регионах не могут распознать болезнь, поставить правильный диагноз на ранних этапах, и время оказывается безвозвратно упущено.

Решать эту проблему необходимо на уровне гражданского общества, Общественной палаты, общественных движений и объединений. Ранняя диагностика в удаленных от центра регионах часто находится на низком уровне. Нужно обучать врачей на местах, информировать их, предоставить им возможность получать консультации в сложных ситуациях. Необходимо создать онлайн платформу для формирования устойчивых коммуникативных связей. Главное, чтобы врач понимал, что любой случай, вызывающий сомнения, требует тщательного обследования, и ни в коем случае нельзя давать рекомендации «прогревайте», «ставьте компрессы». Что при любых сомнениях лучше связаться со специалистами федеральных центров. Поэтому так важна возможность хорошо налаженной коммуникации с профессиональным сообществом. И мы как фонд готовы оказать содействие в установлении этой коммуникации, готовы продвигать эту идею на самых разных уровнях, способствовать ее реализации.

В России много отличных специалистов, есть современное медицинское оборудование. Но ранняя диагностика, особенно в удаленных от центра регионах, сегодня является одной из ключевых проблем медицины. Необходимо повысить шансы детей на нормальную жизнь. Для этого надо захватить болезнь в самом начале, поскольку сейчас многие заболевания хорошо поддаются лечению. Мы хотели бы продолжить работать в выбранном поле – саркома кости, эндопротезирование, ортопедия. Фонд намерен способствовать появлению новых методов ранней диагностики этой болезни. Хотя, безусловно, система в целом должна охватывать большой спектр тяжелых заболеваний, потому что врачи в регионах, редко сталкиваясь с подобными случаями, не имеют достаточного опыта в распознавании болезней. И когда лечат, опираясь не неверные исходные данные, упускают время, а ситуация ухудшается.

- В июле 2020 фонд «Зимний бал» вошел в обновленный реестр Минэкономразвития социально ориентированных некоммерческих организаций, которым будут предоставлены дополнительные меры поддержки. Поздравляем. Насколько это событие ценно для вас?

- В первую очередь мы расцениваем это как признание хорошей репутации и надежности нашей организации. Есть более крупные благотворительные организации, есть фонды-бренды с отличными фандрайзинговыми идеями. У нас нет какой-то звезды, чье имя могло бы привлечь жертвователей, но мы делаем свое дело, и делаем его хорошо. То, что к нам относятся с уважением, нам доверяют - это очень вдохновляет. «Зимний бал» - небольшой фонд, но мы работаем с большим азартом и очень любим то, чем занимаемся.

Оргкомитет Благотворительного фонда Зимний бал - 2019.jpgВхождение в реестр связано с получением налоговых льгот. Кроме того, это важно для наших жертвователей – они также получат определенные налоговые преференции.

- Помимо Зимнего бала», вы курируете работу еще одной организации - Фонда просветительских и гуманитарных проектов Татьяны Ястржембской. Он сейчас в активной фазе или пока на паузе?

- Да, пока на паузе. Но у меня много идей и планов, связанных с ним. Я создала этот фонд, чтобы сохранить память о моих предках и их наследии. Мой дедушка — Эммануил Матвеевич Гендель, был инженером-строителем, архитектором, который с 30-х годов занимался передвижкой, выпрямлением зданий. В детстве я не видела ничего особенного в этой работе, и только когда выросла, поняла, что это был за человек - он делал вещи, которые большинство его коллег считали невозможными.

У меня есть идея провести выставку, посвященную Эммануилу Генделю – интересную, мультимедийную, где с помощью 3-D визуализации можно было бы показать, как шла передвижка строений. В 1950-е годы дед издал книгу «Подъем и передвижка зданий», в ней описаны все процессы уникальной работы. К этой теме сегодня есть большой интерес. Инженеров такого уровня мало, мой дед был настоящим ювелиром в своей области. Он руководил работами по передвижке 20 зданий на улице Горького (сейчас это улица Тверская) в Москве. Руководил выпрямлением минарета мечети Биби-Ханым в Узбекистане, построенном еще при Тамерлане; выпрямлением минарета медресе Улукбека. В Больших Вязёмах, в храме усадьбы Голицыных, выпрямил колокольню. На тысячной купюре есть изображение звонницы храма Иоанна Предтечи в Ярославле – это памятник архитектуры, находящийся под охраной ЮНЕСКО - ее тоже выпрямлял мой дедушка. В 2013 году отмечалось 110-летие со дня рождения деда, я помогала в организации связанных с этой датой мероприятий. А в 2017 году мы открыли доску на доме, где жил дедушка.

Я мечтаю создать музей Эммануила Генделя (пусть он будет небольшой), посвященный неординарным архитектурным решениям – передвижению, выпрямлению зданий. Но понимаю, что это дело непростое – оно потребует и немало средств, и много энергии.

История каждой семьи – это маленький кусок мозаики нашей общей истории, истории нашей страны. Надеюсь, что мой фонд еще пригодится для реализации многих проектов, в том числе связанных с именами моих великих предков. Пока он на паузе, но я продолжаю работать!

Ирина Овечкина





Здоровый свет