Зачастую, так бывает в жизни, когда человек сталкивается с бедой, которая коснулась его или его близких- слабые отступают, впадают в отчаяние, сильные духом - начинают бороться, более того помогают тем, кто нуждается в помощи, находят решения и надо сказать, их силы многократно растут.
Директор АНО “СОЦИО”, создатель и руководитель регионального проекта Свердловской области “Социальный кластер”, Президент Ассоциации «Особые люди», Татьяна Витальевна Флеганова стратегической целью своей жизни и работы выбрала — менять мир для семей и детей с ментальными нарушениями, которые живут в России, и, в частности, в Свердловской области, помогая системе государственной помощи реформироваться и совершенствоваться.
Семьи, в которых растут дети с аутизмом, в большинстве случаев остаются со своими проблемами один на один. К сожалению, пока не существует целевых государственных программ помощи детям с ментальной инвалидностью и их родителям. В государственных программах предусмотрена помощь детям с инвалидностью, но по нозологиям , специально для ребят с ментальной проблемой, она не предусмотрена, в то время как родителям таких детей необходима специальная и системная помощь. С этой проблемой Татьяна Флеганова знакома не понаслышке - она сама 23 года растит сына с первой группой инвалидности. Когда судьба поставила ее перед выбором, Татьяна решила, если не я, то кто-же - и приняла вызов.
- Татьяна Витальевна, с чего все начиналось?
- В 2015 году состоялось несколько встреч родителей особых детей с ментальной инвалидностью в аппарате уполномоченного по правам ребенка Свердловской области, где я познакомилась с родителями детей с инвалидностью, такими же, как мой сын. В Екатеринбурге начало формироваться сообщество неравнодушных активных родителей. Тогда родилась идея по созданию общественной организации и появилась Ассоциация “Особые люди” . Возглавив эту организацию, я еще не до конца понимала, какую общественную нагрузку беру на себя как доброволец. Ранее в своей жизни, работая в туристической отрасли, мне приходилось лишь принимать участие в работе в Уральской ассоциации туризма и стать одним из учредителей благотворительного фонда, который помогал детям в трудных жизненных ситуациях - это был мой первый практический опыт общественной деятельности.
Ассоциация “Особые люди” начала развиваться через различные проекты и инициативы участников, через какое –то время стало понятно, что необходимо идти дальше и мы оформили АНО “Особые люди”, а затем создали флагманский проект уже с следующей организацией АНО “Социо”.
- За счет каких средств осуществлялось финансирование проекта на первых порах? Как происходило масштабирование от первоначальной идеи до сегодняшнего социального кластера, известного не только в регионе, но и далеко за его пределами?
- Мы росли совершенно естественным образом. Изначально я не понимала, что необходимо выстраивать системную работу с органами исполнительной власти для того, чтобы случились изменения, улучшающие жизнь наших детей и их семей. Мы с членами ассоциации, обычными родителями детей с инвалидностью, креативили и придумывали проекты для детей с инвалидностью, писали заявки на гранты и субсидии. Позже уже стало понятно, что благодаря появлению ассоциации “Особые люди” мы смогли в легальном поле перейти к тому, чтобы предлагать инициативы от родительского сообщества представителям власти и это стало началом системной работы по трансформации социальной сферы на территории Екатеринбурга и Свердловской области.
Наши идеи для органов власти явились не отдельным криком о помощи или просто обращением «мамочек», а структурированными предложениями общественной экспертной группы родителей о том, что необходимо сделать для наших детей.
Главным магнитом для родителей особых детей и взрослых от 18 до 45 лет с инвалидностью, новых участников, единомышленников, волонтеров стала наша проектная и системная активная работа, которая была видна в городе, в регионе и на уровне страны.
- Уточните, пожалуйста, а в чем главная проблема? Есть много госпрограмм по обеспечению семей, где воспитываются дети с ОВЗ, программ поддержки людей с инвалидностью…
- Корневая проблема в том, что пока отсутствуют регламентирующие нормы, нормативно-правовые акты на уровне законодательных инициатив для создания экосистем социального профиля, технологий и сервисов для разных групп людей и их семей, оказавшихся в трудных жизненных ситуациях. Необходимо осознание на государственном уровне, что семьи с детьми и взрослыми с инвалидностью (особенно с ментальной) необходимо сопровождать пожизненно и оказывать им поддержку не только материальную, социально-бытовую, но и психологическую. Эффективнее всего, когда поддержка оказывается на региональном уровне с учётом межведомственного взаимодействия. Если курирует лишь одно министерство социальной политики, а реально необходимо внимание пяти исполнительных органов власти: Министерства культуры, Министерства здравоохранения, Министерства спорта и молодежной политики, Министерства образования и Министерства социальной политики, то есть о чем призадуматься.
В 2019 году, в рамках нашего проекта “Социальный кластер” , по указу Губернатора, признанного приоритетным проектом региона, начала создаваться экосистема для решения разного профиля задач, как в оффлайн, так и в онлайн-формате.
На портале https://socialcluster.ru более 4000 человек в трудных жизненных ситуациях уже сегодня получают маршрутную карту, выбирают поставщиков социальных услуг, получают в удобной форме ответы на частые вопросы и шаблоны самых важных документов, необходимых для получения мер социальной поддержки от государства, а коммерческие и некоммерческие организации демонстрируют свою деятельность для благополучателей.
Также в нашем центре помощи и поддержки гражданских инициатив реализуются мероприятия и проекты для людей и семей с разными потребностями, отдельный большой блок проектов для целевой аудитории с инвалидностью. Например, с 2019 года осуществляет работу проект “Инфопомощь” – консультации специалистов из учреждений и ведомств 5 министерств, а также юристов, для родителей детей с инвалидностью о том, что делать, куда обращаться, какие меры социальной поддержки существуют для этой категории граждан на территории Свердловской области, какие есть варианты помощи по реабилитации, абилитации и трудоустройству. Сегодня таких родителей мы консультируем и помогаем сделать необходимые документы для оформления пенсии или получения ТСР (технических средств реабилитации).
Также был реализован проект для организации досуга под названием “Особый тур”. Дело в том, что для наших детей существовало мало сервисов за пределами их места проживания. И мы с родителями создали проект, подразумевающий экскурсии по Екатеринбургу для разных категорий детей с инвалидностью, записали аудиогид, создали 3D-макет зданий, улиц. Получив поддержку министерства инвестиций и развития Свердловской области реализовали все задуманное. Проект на постоянной основе отработал уже более трех лет. И это только малая часть того, что мы делаем.
К примеру, существуют группы дневного пребывания, где особые ребята взрослеют, учатся бытовой и финансовой грамотности и отрабатывают навыки, необходимые для самостоятельной жизни. Это позволяет родителям этих детей чуть-чуть отдохнуть и заняться любимым делом. Безусловно, этот проект требует постоянной финансовой поддержки и системной работы и приходится все время об этом заботиться, чтобы он успешно развивался. Или еще один проект по продвижению инклюзии - наши волонтёры с инвалидностью проводят в школах «Уроки доброты» и формируют у детей экологичное и принимающее отношение к особым людям. Он развивается благодаря партнерству с коллегами из общественного сектора и совместного участия в написании заявок и грантов, а потом выполнения работ.
На совещании с зам.губернатора по социальной политике Крековым Павлом Владимировичем
- Ваш кластер располагается в каком-то конкретном помещении ?
- Да, благодаря поддержке губернатора Свердловской области мы смогли создать Центр «Социо». Адрес в нашем регионе известен многим: Екатеринбург, улица Малышева 6.
Сейчас, с виду это крепкое кирпичное здание, в котором ранее, более 100 лет назад, размещалась земская школа. Нам его передали в 2016 году как памятник архитектуры вместе с охранными обязательствами по указу губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева, при поддержке правительства Свердловской области, за что мы очень благодарны региону, ведь теперь есть такое место, куда каждый, кому нужна помощь, может обратиться.
- Здание было в идеальном состоянии или потребовался ремонт?
- К сожалению, пришлось собственными силами все восстанавливать, чтоб привести помещение в надлежащий вид. Эта трудоемкая задача была осуществлена силами волонтеров на благотворительные средства.
Мы подали заявку на “Екатерининскую ассамблею”, которую проводит Союз промышленников и предпринимателей - прошли конкурс и вышли в финал. Удалось собрать на благотворительном аукционе для нашей заявки 23 миллиона рублей. На полученные средства и другие благотворительные взносы было осуществлено восстановление всего здания.
Центр открылся в 19-м году, в декабре, а буквально через 2 месяца, уже в феврале 2020 года начался ковид и все стало закрываться. Это осложнило ситуацию с финансированием - силы и деньги всех благотворителей и региональных властей были направлены на спасение жизней людей и в сферу медицины. Но мы продолжали действовать и двигались к своим целям.
Одними из первых в России попробовали на своей площадке запустить проект “Мастерские безграничных возможностей”. Создали пространство — мастерскую, где ребята с инвалидностью изготавливали очень простые сувениры. В этом году, к сожалению, из-за отсутствия финансирования пришлось приостановить проект. Сейчас наш кластер - это центр притяжения всех, кто сам столкнулся с проблемой, кто хочет работать в социальной сфере и приносить пользу обществу.
В проекте «Социальный кластер Свердловской области» широкая целевая аудитория - благополучателей более 10 категорий. Это многодетные семьи и малоимущие, это семьи с детьми с инвалидами, это взрослые люди с инвалидностью, это люди старшего поколения, это ветераны войн, все кто имеет право по законодательству получать помощь от государства. Также иногда к нам приходят за помощью волонтеры, добровольцы, гражданские активисты, руководители некоммерческих организаций.
- Число желающих работать в социальной сфере растет? Как ведется работа с ними в кластере?
- По сути у нас сформировалась экосистема из единомышленников, где представлены и разные некоммерческие организации, и коммерческие, и государственные. На нашей базе они проводят свои целевые активности, реализуют мероприятия по грантам, по субсидиям, благотворительные, и на партнерских основах, как резиденты, поддерживая работу центра. Создана настоящая внутренняя синергия, где каждый неравнодушный и заинтересованный может найти себе применение и обратиться за поддержкой.
В нашем здании принимают юристы. Это молодые специалисты, волонтеры, которым необходимо профессионально вырасти - у нас своеобразный «бизнес-инкубатор» для них. В течение полугода , находясь с нами в центре и участвуя в разных активностях, гражданские активисты осматриваются, со всеми знакомятся, самоопределяются: кто-то создает свое юридическое лицо, кто-то объединяется с коллегами и создает новую организацию, как например организация АНО «Третий сектор», которая оказывает юридические услуги для НКО и граждан по социальным вопросам.
Вокруг нас сформировалось сообщество социального бизнеса во всем его многообразии. У нас есть отдельные кабинеты, их многие используют, приходя к нам как в социальный коворкинг. Есть зона спортивного зала, где реализуются проекты на средства грантов и субсидий, а зона кухни - всегда особое место притяжения для мастер классов и других приятных активностей, включая социально-бытовую реабилитацию.
Мы приглашаем наших партнеров в медиазал и конференц-зал , оказывая помощь в проведении мероприятий на 100 и более человек, а прекрасное фойе, позволяет реализовать практически любые идеи детских праздников и там проходят волонтерские сборы (обмен вещами, проектами) и так далее.
С уполномоченным по правам ребенка Свердловской области Мороковым Игорем Рудольфовичем
- Ваш проект так и остался в рамках Свердловской области или уже шагнул за ее пределы?
- Мы заинтересованы в распространении опыта и тиражировании таких центров - только в Свердловской области хотим создать еще 13 аналогичных центров. Ранее эту инициативу поддержал губернатор Евгений Куйвашев. Пять муниципалитетов уже подтвердили свою заинтересованность, это Серов, Первоуральск, Новоуральск, Каменск-Уральский и Нижний Тагил.
Где-то уже определены площадки для постройки, а где-то уже подобрали здания для создания мест силы по примеру нашего центра. Сейчас мы ведем переговоры с крупным бизнесом в этих городах о предоставлении благотворительной помощи на строительство и реконструкцию зданий. Создание таких центров очень важно, они являются драйверами развития социальной сферы, и в этом заинтересованы в том числе и сами муниципалитеты.
В 2020 году наша идея на форуме “Сильные идеи для нового времени” агентства стратегических инициатив вошла в топ-100. Мы стали лидерами по всем номинациям и заняли десятое месте по открытому голосованию, когда были определены лидеры топ-100 и получили приглашение на общую встречу с Президентом РФ.
- На самом деле идея совершенно замечательная - собрать все социальные инициативы, интересные проекты, проанализировать, создать кейс наиболее успешных и тиражировать это по всей России. С другой стороны, не будет ли размывания вот этого всего тонким слоем по, так сказать, всему непонятному?
- Рынок социальных услуг в нашей стране только формируется потребность в этом велика. Должны появляться новые хозяйствующие субъекты - развитие числа самозанятых и увеличение количества социальных предпринимателей.
Для этого надо как минимум научить людей, чтобы они понимали, как создать свое предприятие, как позиционироваться. Интересно, что мер поддержки социальных предпринимателей в стране много, а самой среды социального предпринимательства практически нет. Если опираться на наш опыт, то мы своим примером показываем, как подавать заявки и получать поддержку из Фонда президентских грантов, и региональные субсидии.
К нам обращаются благотворительные фонды для реализации своих проектов и мы демонстрируем открытость для бизнеса и его корпоративной социальной ответственности. Кроме того, наша команда оказывает всем желающим консалтинговые услуги для обеспечения уставной деятельности и системной работы. В нашем центре мы проводим акселераторы для социальных предпринимателей и таким образом развиваем на территории региона социально-ответственный бизнес.
- Насколько нам известно у вас есть еще один флагманский проект - уже активно идет подготовка к Форуму-выставке социальных технологий «СОЦИО», который пройдет уже в третий раз в Екатеринбурге 13 - 18 мая 2024 года. Расскажите об этом проекте подробнее.
- Международный форум-выставка социальных технологий "СОЦИО" – это содействие изменению качества жизни населения путем синхронизации принципов и объединения усилий государства, бизнеса, науки и общественного сектора, решающих задачи и формирующих клиентские пути в социальной сфере. Да, форум будет проходить в третий раз при поддержке Правительства Свердловской области и входит в конгрессно-выставочный план региона. В 2024 году мы обозначили девиз “Равный - равному: много голосов России”.
Посмотреть историю проекта и зарегистрироваться можно здесь https://socioforum.pro/.
На площадках форума встречаются лица, принимающие решения и влияющие на социальную сферу Российской Федерации и стран СНГ: лидеры инноваций в сфере социальной политики, здравоохранения, культуры, спорта и образования; инициаторы лучших практик социального сервиса, направленных на улучшение качества жизни человека.
Задача проекта созвучна той миссии, о которой я уже говорила - это организация единой экосистемы социальных услуг, доступной буквально каждому заинтересованному гражданину РФ и любому другому человеку, законно проживающему на территории нашей страны, независимо от места проживания и материального статуса. Ведь люди и их семьи, в том числе многодетные, столкнувшись с трудностями, нуждаются в социальных технологиях помощи при большом разнообразии социальных услуг.
- Разрешите поговорить о личном. Вы говорили, что у Вас двое детей- сын и дочь, причем сын - инвалид первой группы. Ведь детям так необходимо материнское тепло, внимание , а это требует много времени и усилий….? Удается ли Вам реализовать это при такой нагрузке ?
- Да, все верно, не очень легко удается все совмещать: активную работу в общественном секторе и родительство. Моему сыну 23 года, но он не может самостоятельно жить, обслуживать себя и обучаться из-за расстройства аутистического спектра ( РАС-аутизм). В настоящий момент удалось организовать для него сопровождаемое проживание. В течение недели днем тьютор сопровождает его в школу и помогает на уроках, отдельно есть помощники для решения ежедневных бытовых дел, от питания до личной гигиены. Но в выходные все заботы я беру на себя, если не нахожусь в поездках. Также у меня растет моя радость, 14-летняя дочь, она очень самостоятельная и мудрая. Когда в семье есть кто-то с инвалидностью, то дети – симблинги быстро взрослеют и сами начинают самопределяться в жизни. Я, как мама, могу лишь дать поддержку и любовь. Так получилось и в нашей семье, дочка сама определила свой путь и прошла все тестовые задания и экзамены, не рассказывая мне об этом и в 12 лет поступила в новую школу, учится в Москве, поэтому сейчас я вынужденно живу и работаю на 2 города, чтоб быть рядом с детьми.
- То есть, Вы буквально разрываетесь между детьми, работой и двумя городами… Плюс большой объем общественной деятельности….
-Я делаю то, что за меня никто не сделает. Наверное многие родители идут на подобные шаги, которые их вынуждает сделать жизнь. Я делаю это осознано и стараюсь во всем находить позитивные стороны. Дочери очень нравится учиться в Москве. Я понимаю, что и сына бросить невозможно, необходимо уделить всем внимание - он нуждается в постоянном уходе. Выбор без выбора, чтоб всем было хорошо. Устаю ли я? Конечно, но многому учусь и стараюсь сбалансированно все настроить в своей жизни.
- А как-то ведь надо все успевать и восстановиться, позаботиться о себе ?
- Стараюсь жить и соблюдать баланс между заботой о детях, работой, дополнительной учебой и в отдыхе и восстановлении сил себе не отказывать. Выбираю обучение и программы, полагаясь на рекомендации моих знакомых. Недавно впервые поехала помолчать и проработать сложные эмоциональные переживания на ретрит “Путь к осознанному бизнесу - как предпринимателям добиваться результатов в бизнесе и в жизни через управление силой внимания”. Это мне помогло восстановить свой внутренний ресурс. Ведь с учетом моей динамичной жизни с большой общественной нагрузкой, мне всегда важно оставаться в гармонии с собой и с миром, и тогда это помогает настроиться на реализацию задуманного и приносит успех в делах, добавляет жизненные силы, порождает желание двигаться вперед к новым целям.
- И все-таки, раскройте секрет - где вы черпаете ресурс, жизненную энергию?
- Все очень просто - режим сна, питания, информационный детокс и красота окружающего мира, природа и ее великолепие, приятное общение с людьми, посещение интересных мест и событий. Для меня жить ,улыбаясь каждому новому дню и всем событиям легче, чем с печалью на сердце.
Пожелаем Татьяне сил , удачи и успехов!
