Мила Соловьева – директор Фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», Руководитель Экспертного Совета по ОВЗ при Комитете Московской Торгово-Промышленной Палаты по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ. Ее фонд помог десяткам тысяч детей с ДЦП и их родителям.
Мила, очень глубокий и разносторонний человек. Диапазон ее жизненных интересов настолько широк, что диву даешься как ей хватает энергии, чтобы успешно заниматься благотворительностью, оказывать помощь десяткам тысяч людей, с вниманием относиться к их проблемам и решать их; заниматься продюсированием, снимать фильмы, придумывать и реализовывать новые проекты, путешествовать… Оказывается, что все это возможно, если есть интерес к жизни, к делу, которым ты занимаешься, любовь и неравнодушие к людям…
- Мила, Вы очень деятельный человек, и фондом руководите, и продюсированием занимаетесь и кино снимаете, и увлекаетесь профессионально фотографией …. В какой же момент в Вашей жизни случился резкий поворот в сторону благотворительности?
- Еще когда я училась в школе, дедушка брал меня с собой, он возглавлял Совет Ветеранов, постоянно навещал своих подопечных, разносил им какие-то подарки, оказывал помощь, а я его сопровождала. Потом появился фонд помощи многодетным семьям, позже я помогала фонду с детьми-отказниками как фотограф. У меня всегда была работа, но никогда благотворительность не являлась единственным моим делом. Я концертный директор, им и остаюсь. Работа и заработок для меня всегда существовали отдельно. Это было мне лично важно. Поскольку, когда я выиграла конкурс фотографии, у меня был большой проект, и мне вручили денежную премию... Я эту премию направила на благотворительность, посчитала, что так будет правильно.
- А почему Вас заинтересовали именно дети с ДЦП?
- Сложилась так жизнь, «кто-то сверху» подсказал. На тот момент я еще не была концертным директором Гоши Куценко. Это был 2008 год, я делала другой фотопроект. И появилась идея сделать из него фотопроект «Мужчины и Женщины» про детей с ДЦП, привлечь в него известных артистов. Ирина Скриниченко стала одной из инициаторов съемок, привлекала артистов. Мы две недели проводили фотосъемки, так органично все получилось: звезды и смеющиеся дети, а болезни не видно. Мы хотели привлечь внимание к проблеме ДЦП, к тому, что папы очень часто уходят, оставляя мам наедине с проблемой. А среди этих детей есть такие яркие, интересные, талантливые - настоящие мотиваторы… реальные примеры, на которые хочется равняться.
Затем был создан фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП», который я возглавляю с 2015 года, а ранее я была координатором фонда «Шаг вместе». У нас два фонда. «Шаг вместе» занимается конкретной адресной помощью, а направления деятельности фонда «Жизнь с ДЦП» это – издание журнала, и координация клиник шаговой доступности, предоставляющих бесплатную реабилитацию.
- Но один в поле не воин, кто помогает в благотворительности? Сколько человек в Вашей команде?
- Конечно, волонтеры помогают. В нашем чате зарегистрировались 50 человек. Мы стараемся привлекать студентов, стажеров. Есть помощники, которые поддерживают проекты. Юлия Бердник, например. Мама ребенка с ДЦП, но при этом уже стала экспертом в этой области, входит в наш экспертный совет по ОВЗ.
В 2023 году единственный в России печатный журнал на тему ДЦП «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» будет издаваться с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Мы стараемся к этому журналу больше внимания привлекать, и, конечно, те люди, которые работают в редакции не понаслышке знают эту тему, понимают о чем пишут. Кстати, у нас работают журналисты с заболеванием ДЦП. Журнал мы отправляем в регионы, а там он крайне необходим.
В период пандемии мы провели акцию - отправили полутора тысячам семей наборы со средствами гигиены, предоставленные нашими партнерами. Кому-то и сладкие подарки достались, игрушки. Наши волонтеры развозили эти наборы по регионам на своих машинах. Были охвачены: Нижегородская, Ленинградская, Тульская, Воронежская область, Великий Новгород, Тверь, Рязань, Вологодская область, Псковская и многие другие. Конечно Москва и Подмосковье, там было максимальное количество городов.
- По статистике у нас более 100 000 детей с диагнозом ДЦП. И это количество растет из года в год. Как Вы, специалист, работающий в этой сфере, объясняете такое явление?- Непростой вопрос. В большей степени страдают регионы. Влияют такие показатели, как: удаленность, отсутствие реабилитационных центров, специалистов.
Иногда человек просто не знает, к какому специалисту обратиться, ищет разрозненную информацию в интернете.
Ведь столкнувшимся впервые с диагнозом ДЦП необходимо объяснить: к каким врачам нужно обращаться, как встать на учет в отделении социальной защиты, оформить инвалидность, где подать заявку на курс реабилитации, на курортно-санаторное лечение.
Мы проводили анкетирование среди родителей, и, оказалось, что каждый второй не знает, как найти эту информацию. Они говорят, что и обращение к государственным служащим не проясняет картину. Не везде есть возможность воспользоваться программой поддержки таких детей на государственном уровне. Чем дальше от Москвы, тем больше проблем.
Например, в Ростове-на-Дону мы провели круглый стол с родителями детей с ДЦП и некоторые признались, что даже не подозревали о полагающейся им 50 % льготе по ЖКХ. И подобных историй много.
Поэтому мы выпустили методические рекомендации «Первый день с диагнозом», тиражом в 40 000, почти все уже разослали и в регионы, и по Москве, в том числе адресно. Это позволило получить конкретные отзывы. Многие сожалели, что раньше не получили такое полезное пособие, можно было бы избежать ошибок, начать вовремя реабилитацию, узнать о полагающихся льготах, задать другие важные вопросы юристу и сэкономить средства, чтобы пойти на ту же платную реабилитацию.
- Вы проводите бесплатные консультации для родителей?
- Два года у нас шли проекты «Семья с изнанки», «Мы рядом» - это гранты конкурса «Москва – Добрый город» при поддержке столичного департамента труда и социальной защиты населения. Мы проводили круглые столы в режиме офлайн и онлайн с участием врачей, прежде всего тех, к кому трудно попасть, потому что к ним запись на полгода вперед.
У нас выступали уникальные специалисты, о которых некоторые родители даже не знали. В этом году мы подключили также юридическую поддержку. Более 170 вопросов прислали родители, и наш юрист их индивидуально консультировал. По итогам каждого нашего круглого стола мы отправляли в государственные структуры конкретные предложения по внесению изменений в те пункты законодательства, которые уже устарели.
- Что-то удалось изменить?
- Пока мы получили только ответы, что рассмотрят. А ведь мы присылаем не просто вопросы, а уже готовые решения проблем, потому, что родители видят их изнутри и объясняют, как их можно решить.
- Но капля камень точит…
- Я тоже так считаю. Благодаря этому проекту мы в этом году создали экспертный совет по ОВЗ при Московской торгово-промышленной палате. Вместе с экспертами мы собрались и обсудили все наши насущные проблемы. Верю, что нас услышат - родителей с активной жизненной позицией много. Например, такая ассоциация как МГАРДИ, ВОРДИ. Это те родители, которые считают, что их дети должны быть приняты в общество.
В наше непростое время, на родителей этих детей ложится еще огромное бремя разных проблем, что, зачастую, приводит к эмоциональному выгоранию. Делается что-либо для их поддержки?
- Когда мы только начали проводить свои круглые столы, первое, что мы сделали – создали школу психологов. Это была школа для родителей детей с заболеванием ДЦП. Им предоставлялась возможность получать бесплатные консультации. Это была пилотная история, в течение полугода с нашими партнерами мы ее реализовывали в Москве. В режиме онлайн 380 семей прошли эту школу, около 100 психологов было задействовано в проекте. Каждому родителю были доступны 5 индивидуальных консультаций.
Часто у таких родителей наступают моменты психологического выгорания, заканчиваются силы на участие в реабилитации, на поиски денег и новых реабилитационных средств… Кроме того , они посвящают себя детям, а им необходимо и себя реализовывать, учиться, работать, хотя бы на дому. Поэтому мамы часто теряют работу и по сути- себя, и приходят через 10 лет к тому, что остаются ни с чем… Думаю, что наши консультации им чем-то помогли.
- Сейчас как никогда стала актуальна тема благотворительности. После периода самоизоляции многие фонды потеряли своих постоянных доноров, а мотивация помогать снизилась. Но вы не унываете и продолжаете свое дело. С какими сложностями приходится Вам сталкиваться ? За счет чего выживаете? Кто помогает?
- Прежде всего, Гоша Куценко, учредитель, он всегда с фондом. Есть еще попечители среди артистов. Активную позицию занимает Антон Батырев, всегда старается участвовать в наших мероприятиях, выкладывает посты со сборами в своих социальных сетях. Актер Анатолий Руденко поддерживает наш фонд. Актриса Елена Бирюкова во время пандемии, домашней изоляции читала нашим детям сказки онлайн, чтобы как-то развлечь их. Еще очень много артистов готовы принимать участие в благотворительности. Есть даже те, кто готов свои фонды открывать.
- Открытие многих фондов это правильно? Или все же лучше объединить усилия, аккумулировать ресурсы и централизованно решать задачи?
- Я знаю маленькие фонды, которые делают маленькие дела, но не менее важные, чем большие.
- Искусство маленьких шагов?
- Конечно. Пусть это будет 20 человек, но они образуют местное объединение, чтобы решать локальные задачи. Наверху их никто не услышит, в глобальном мире их деятельность незаметна, но они решают свои проблемы и не требуют дополнительных ресурсов. Все-таки должны существовать и малые, и крупные формы объединений.
- А чем гордитесь, какими достижениями с 2015 года? Какой проект был наиболее удачным?
- Я все проекты люблю, но самый значимый и востребованный, наверное, все же журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Мы держим журнал на плаву, издаем печатную версию, что сейчас раз в 10 сложнее, чем когда бы то ни было. Минимизируем, по возможности, все расходы. У нас сложились очень хорошие отношения с типографией «A2press», которая нас поддерживает с 2015 года. Конечно, они просят не афишировать такую поддержку, потому что на них сразу обрушивается множество запросов на оказание такой же помощи. Но я все равно говорю о них, бесконечно им благодарна. Полиграфия и качество издания на высоком уровне, глянцевая бумага, качество печати - это очень важно для тех людей, которые получают журнал, они понимают, что о них знают, заботятся, поддерживают.
А как можно развивать эту практику?
- Поддержку фонду оказывают попечители, благотворители, существенно помогают гранты от Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы и не только. Мы знаем, что наш проект хороший, движемся в правильном направлении.
Только что получили грант на реализацию проекта «Гид по ОВЗ». В рамках проекта мы хотим систематизировать всю информацию для людей с инвалидностью, особенно для родителей детей с ДЦП. Это будет сайт, портал, где каждый сможет завести себе личный кабинет. А в личном кабинете появится возможность делать заметки, составлять списки реабилитационных центров по необходимому профилю. В рамках этого портала намечено создание семи отдельных модулей. Чтобы реализовать первый этап этого проекта нам потребуется 10 миллионов рублей. Пока нам дали только 6. Нужно искать остальные деньги. Ищем новых партнеров..
На 28 марта, в Международный День счастья, мы запланировали проведение большого праздничного мероприятия с концертом, ужином и аукционом картин современных художников.
Мы продолжаем работать с клиниками шаговой доступности, находим им финансирование, ежемесячно требуется от 1 до 4 миллионов, в зависимости от количества детей. Это реальная финансовая помощь на лечение.
- А как же обязательное медицинское страхование?
- К сожалению, ОМС не покрывает все нужды. Для примера рассмотрим какой-нибудь маленький район, где проживает, допустим, 1000 детей. На эту тысячу детей выделяют квоту на реабилитацию для сотни. Дети с ДЦП не могут обойтись без прохождения реабилитации хотя бы раз в год, а лучше два раза в год. Родители вынуждены для приобретения двух путевок искать около 300 тысяч рублей. И это ежегодно происходит.
- Расскажите поподробнее о своих творческих профессиях?
- Меня иногда даже упрекают за то, что я «разбрасываюсь». Но все настолько органично стыкуется, когда одна профессия переплетается с другой и возникает третья. Это разговор о гибридных профессиях. Моя подруга Виктория Владимирова – коуч и психолог, как раз недавно разрабатывала эту тему и мы с ней пришли к выводу, что в современном мире актуален как никогда именно такой подход к профессиональному росту. Развиваться в разных направлениях, объединяя свои компетенции в единое целое. И благотворительности все это стопроцентно помогает. Умение продюсировать позволяет мне самостоятельно организовать мероприятие без привлечения стороннего агентства, я понимаю всю эту «кухню» изнутри. И так мы экономим миллионы.
- Из своих наград можете выделить что-то самое дорогое?
- Пожалуй это Медаль Ордена Святого Теотония «За вклад в благотворительную деятельность». Эта международная награда от португальцев. Представитель Ордена был в России, обратил внимание на нашу акцию – новогодние концерты в больницах. Через год церемония награждения состоялась в нашем Петербурге.
- Есть еще проекты, которые Вы хотели бы реализовать?
- Кино хотим снять. Один короткометражный фильм уже сняли под названием «Право на жизнь». Это история о будущей маме, которой объявляют, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Открытый финал, заставляющий задуматься о таком непростом выборе. Режиссер Ольга Колева из Болгарии. Я училась во ВГИКе, она в Академии кинематографического и театрального искусства Н.С. Михалкова, так мы нашли друг друга. Фонд Елены и Геннадия Тимченко оказали финансовую поддержку. Недавно прошел кинофестиваль «Без барьеров», где мы его показали на большом экране. Это было важно и для нас и для нашего зрителя. Гости фестиваля подходили к нам и благодарили за поднятую тему.
Еще хочется снять документальный фильм про детей с ДЦП. Это истории наших подопечных, тех, кто уже вырос, состоялся, достиг чего-то. Наша молодежь от 20 до 30 лет. У нас есть сценарист Егор Кондратьев, он учился в киношколе Митты. И вот с ним мы обсуждали эту историю, выстраивали внутренний конструктив. Не хочется давить на жалость, хочется показать, что и здесь есть реальная жизнь, успешная жизнь. Эти истории очень хочется показать родителям, которые еще только вступают на свой непростой путь.
Еще хотелось бы сериал снять, но тема уже более развлекательная. Один из главных идеологов нового проекта – наш друг, актер Андрей Батырев. Недавно мы представили эту идею клубу «IT - Инвест». Первый сезон будет состоять из 10 серий. Мы уже посчитали, что и на пилотный проект, и на эти 10 серий расходы одинаковые, поэтому решили деньги сразу на весь сезон искать.
- Если погрузитесь в съемки, благотворительная деятельность сразу «провиснет»?
- Есть реальная работающая команда, поэтому я уверена в своих силах.
Мне еще хватает времени и сил на путешествия. На машине вместе с дочерью мы очень много путешествовали по России.. Из самых ярких, запомнившихся поездок назову путешествие к Полярному кругу. Вместе с дочерью и племянником мы проехали 5 тысяч километров на машине через 5 разных стран: Беларусь, Прибалтийские страны и Финляндия. Эти познавательные поездки пополняют мой энергетический и душевный ресурс. Я считаю, что это нужно обязательно, чтобы быть в ресурсном состоянии, чтобы мозг не истощался.
Нужно придумывать новые проекты. Чтобы систематизировать идеи и потом выкладывать их на бумагу, необходимы периоды отдыха, поэтому я выстраиваю четкие рабочие графики. Дочь мне тоже помогает. Она достаточно уже взрослый человек, состоявшийся психолог-гипнолог. К тому же у нее красный диплом по программированию, она программист и дизайнер.
Правильно планировать свое время я научилась на курсах «тайм-менеджмента». Обучение таргетингу, SMM позволяет мне поддерживать свои профессиональные навыки. Вот сейчас прохожу курс в «Академии контента» от «одноклассников».
- И это образование дает реальные знания?
- Конечно. Недавно я стала финалистом проекта «Топ-блог» от президентской платформы «Россия – страна возможностей». В «одноклассниках» у меня 9 тысяч подписчиков, в соцсети «вконтакте» 2 тысячи. Около двух лет назад завела свой блог в «одноклассниках»: о жизни, о путешествиях, о события, в которых принимаю участие. Вообще социальные сети сейчас это действенный инструмент во всех смыслах. Если в них правильно себя спозиционировать, показать свой интерес к подписчикам, то можно получать хорошую поддержку. И главное – ни в коем случае не реагировать на негатив!
Всем читателям желаю позитивного настроения и личного роста! Во всем!
Мила, удачи Вам и новых, интересных проектов!
