В Совете Федерации открылась социальная фотовыставка «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей», организованная Центром помощи пациентам «Геном» и посвященная людям с орфанными (редкими) заболеваниями.
Экспозиция открылась накануне Дня редких заболеваний, который отмечается во всем мире в последний день февраля. Основная цель проведения выставки, как и самого Дня редких заболеваний - привлечение внимания к проблемам «редких» пациентов.
Орфанными заболеваниями принято называть группу болезней, встречающихся...
Первые маленькие пациенты, подопечные Благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» начали получать лекарства, закупленные за счет фонда.
Фонд «Круг добра» сформировал первый список пациентов, которым будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России уже направило первый транш в размере 10 млрд рублей. Среди других диагнозов перечня, составленного Фондом, есть и СМА (спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний...
