В Совете Федерации открылась социальная фотовыставка «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей», организованная Центром помощи пациентам «Геном» и посвященная людям с орфанными (редкими) заболеваниями.
Экспозиция открылась накануне Дня редких заболеваний, который отмечается во всем мире в последний день февраля. Основная цель проведения выставки, как и самого Дня редких заболеваний - привлечение внимания к проблемам «редких» пациентов.
Орфанными заболеваниями принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения. Сегодня в мире насчитывается более 7 тысяч редких заболеваний, в нашей стране их зарегистрировано более 200. Сейчас в России проживают 36 тысяч людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Половина
из них – дети. Фотоистории, представленные на выставке, показывают, из чего складывается повседневная жизнь «редких» детей и взрослых с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Но фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, несмотря на диагноз, живущих насыщенной жизнью. Эти люди делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время с родными и близкими, любят и мечтают. Да, им приходится очень непросто. Большинство редких заболеваний до сих пор остаются неизлечимыми и сопровождают людей в течение всей жизни. Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет.
В церемонии открытия выставки «Я живу» приняла участие председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко. Сенатор отметила, что Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи таким людям и напомнила о значимых инициативах, направленных на поддержку граждан с орфанными заболеваниями — в первую очередь, речь идет о расширении перечня высоко затратных нозологий, а также о продолжении перевода финансирования закупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень. «Только общими усилиями всех заинтересованных сторон: государства, общества, бизнеса, пациентских организаций были достигнуты положительные изменения в данной сфере», — сказала Инна Святенко. По мнению сенатора, деятельность, направленная на улучшение качества жизни граждан с орфанными заболеваниями, должна быть продолжена и поддержана всеми заинтересованными структурами.
