Первые маленькие пациенты, подопечные Благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» начали получать лекарства, закупленные за счет фонда.
Фонд «Круг добра» сформировал первый список пациентов, которым будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России уже направило первый транш в размере 10 млрд рублей. Среди других диагнозов перечня, составленного Фондом, есть и СМА (спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций). Детям с таким диагнозом крайне важно начинать лечение как можно раньше. В конце февраля Фонд закупил дорогостоящие препараты для пациентов, у которых диагностирован СМА. И в первые дни марта самые маленькие подопечные фонда уже начали получать лекарства.
Напомним, в начале 2021 года Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
В течение этого года из федерального бюджета Фонду будет выделена субсидия в совокупном размере 60 млрд рублей на лечение и поддержку детей с тяжелыми жизнеугрожающими и орфанными (редкими) заболеваниями. Фонд помощи детям будет финансироваться за счет средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% с доходов выше 5 млн рублей в год.
Новая организация создана в форме некоммерческого фонда с тремя основными направлениями деятельности: организация медицинской помощи детям с жизнеугрожающими заболеваниями (в том числе и в других странах), приобретение для них лекарств, медицинских изделий и средств реабилитации (в том числе незарегистрированных в России) и обеспечение работы самого фонда.
Председателем Правления Фонда назначен основатель «Детского хосписа», протоиерей Александр Ткаченко, глава Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе. Председателем Попечительского совета Фонда стал директор Научно-клинического центра оториноларингологии Николай Дайхес.
В экспертном совете фонда состоят лучшие специалисты страны - как в области здравоохранения, так и сфере благотворительной деятельности. Эксперты фонда формируют списки необходимых препаратов и перечень болезней, при которых пациенты могут рассчитывать на помощь. Список заболеваний будет постоянно расширяться.
В попечительский совет фонда «Круг добра» также вошли: президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль; актер Константин Хабенский; актриса и учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова; певица Юлия Самойлова; директор «Авторского центра «Мир семьи» Ирина Киркора; президент общества «Хантер-синдром» Снежана Митина; секретарь Общественной палаты Лидия Михеева; директор Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова Елена Петряйкина; учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер; директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова; руководитель центра имени Дмитрия Рогачева Галина Новичкова; директор благотворительного фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина; попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.
