Еще немного о детской клинике

Еще немного о моем опыте волонтёрства.

Начало здесь - Опыт волонтерства в детской клинике

Перед тем, как мне начать свои занятия с детьми в клинике, со мной беседовала психолог. И вот одним из вопросов, которые мы с обсудили с Ольгой Васильевной, был и вопрос о жалости и умении абстрагироваться. Ведь медики годами работают, а уж они-то имеют дело с пациентами каждый день, некоторые из них с самыми тяжелыми случаями. И в их понятии «жалеть» - это не лить слёзы и причитать, а действовать. Жалость в нашем житейском понимании здесь бесполезна, ибо жалеющего выжигает изнутри, отнимая силы, которые нужны для борьбы с болезнью. Кроме того, жалость посторонних, не близких людей, отнимает у больного последнюю надежду, это как знак - жалеют, значит, шансов нет.

fbb0f686f64ebc5c1e9a90f52415978e.JPG

902c13802d4069277156f130db0a85be.JPG

Поэтому самое простое, что я могла делать в этом случае, это просто представить, что эти дети – это самые обычные дети. Да они и есть самые обычные. Может быть, только чуть менее подвижные и энергичные, и чуть более дисциплинированные. Их жизнь на данном этапе подчинена болезни, различным процедурам и приемам лекарств, а это дисциплинирует. А в остальном – все так же. И капризничают, и хулиганят, и шутят, и расстраиваются, когда не получается, и радуются, когда получается. Рассуждают о жизни, делятся происходящими с ними событиями, ссорятся с родственниками и друзьями, грустят о доме. И они воспринимают свою болезнь как нечто само собой разумеющееся. Именно потому, что она, эта болезнь, как ни печально, занимает у многих из них если не всю жизнь, то бОльшую ее часть.

9c12dbbc32f0118b7877cf846a494954.jpg

517c642012937c8621b38b86b8eee2cc.jpg

И вот еще поэтому намного тяжелее их мамам и папам. Болезнь ребенка резко, на 180 градусов, разворачивает их жизни. Мамам приходится уходить с работы, чтобы ездить с ребенком по больницам или лежать в них очень долго. Папам приходится работать больше, чтобы обеспечивать семью. Бабушки и другие родственники занимаются оставшимися дома детьми. Ко мне часто приходила женщина из Благовещенска, что в Амурском крае, у нее девочки-двойняшки, одна больна лейкемией, другая нет. Есть еще старший сын. Одна дочь и сын с бабушкой на одном конце страны, а она с другой дочей и мужем – на другом, в Питере.

a166c88a8c3efe6bab262fff3d92c70f.jpg

66f87250959d7341b483e572393eac35.jpg

Но мамы не сдаются, несмотря ни на что. Помню еще одну женщину, которая с семи лет начала учить свою девочку музыке. Ей нашли преподавателя, а в свободное время мама приводила девочку на 11 этаж, там в одной комнате стоял синтезатор. В разговоре со мной мама объяснила – Нам дали благоприятный прогноз (девочка была уже после пересадки), обещали стойкую ремиссию. Но ведь здоровье у нее все равно будет слабенькое. Вот выучится музыке, пойдет в детсад детям музыку преподавать, хорошее занятие для нее в ее положении. Еще замолвлю словечко за пап. Нередки грустные ситуации, когда мужья уходят из семьи, в которой заболел ребенок. Мне же таких историй почти не приходилось слышать. Папы присутствовали. Либо лично (и таких было много, некоторые даже присоединялись к нашим занятиям), либо в рассказах мам и детей.

120c226914f5cb6a40c8211d72d462e8.jpg

7bbd304de15f64f5ff1ba36cae7da872.jpg

На занятия обычно приходило от одного до пяти детей разного возраста. Иногда бывало, что и вообще никто не приходил. Материалы я закупала на свои деньги, но на это тратились не такие уж и значительные суммы, к тому же спустя какое-то время материалы поднакопились, и уже не требовалось их покупать в большом количестве. Вообще, меня немного удивило, как легко в клинике пошли мне навстречу. Знаю, что многие медицинские учреждения отказываются от помощи волонтеров.

7de918fd9325f5d2c131c14f7bf5e68e.jpg

516ae8b983683e351467bc219a6db14b.jpg

Что еще рассказать? Психологическая служба и отделение восстановительной медицины очень основательно подходят к организации досуга детей и взрослых. Постоянно приглашаются известные артисты и спортсмены (такие, как Ваенга и Валуев), организуются экскурсии, поездки в театр, проводят сеансы парикмахеры и косметологи, выступают цирковые коллективы, можно заниматься английским на регулярной основе. Две соседние школы направляют своих учителей для домашнего обучения. Большую работу проводит фонд «АдВита». На деньги фонда в Петроградском районе снимаются квартиры, в которых живут родители и дети, переведенные на амбулаторное лечение. В каждой квартире по 2-4 семьи.

bab9a082437c71ce28807f60f76374cc.jpg

2d2687f6f9f8e44b3823679db4ff4e28.jpg

И в конце позволю себе небольшое философское рассуждение.
Часто люди, сталкиваясь с бедами и болезнями, особенно если им подвергаются дети, задаются вопросом – Если бог существует, то почему он позволяет детям страдать?
Я для себя это вижу так.
Бог не добрый и злой. Он находится НАД этим. И в принципе не оперирует такими понятиями. Эти понятия были нам даны, людям, для ориентации в жизненном пространстве. Это раз.
Страдания и болезни в мире были и есть. Это два. Наш мир несовершенен и это надо принять как факт, как бы тяжело это ни было.
И третье. Есть такое понятие в буддизме – лИла, божественная игра. Игра эта рассчитана на много ходов и на много лет вперед. И узнать конечную цель и смысл ее нам не под силу. Может быть, душа, приведенная в мир через этого ребенка, требует очищения через страдания, чтобы в следующую реинкарнацию прийти в другом состоянии. Может быть, таким образом даются какие-то уроки родителям этого ребенка, и высшие силы считают, что это важнее.
Я не думаю, что боги заставляют кого-то страдать бессмысленно. Для чего-то они это делают…  Я не буду углубляться, тут можно много чего сказать по этому поводу, вспомнить такое понятие, как воля божья и много еще чего.
В чем точно нет смысла, так это в заламывании рук и стенаниях. А вот по мере сил и возможностей помогать страдающим – в этом есть смысл.

ffd5b35ac99325f2ee1722643a8561d7.JPG
Кот из мохеровых колготок/все фото из личного фотоархива

К сожалению, житейские обстоятельства сложились так, что мне пришлось прекратить сотрудничество с клиникой. Пришла забрать кое-какие свои вещи, так чуть не разрыдалась. Мне нравилось там быть, общаться, делать с детьми незатейливые поделки и радоваться этому простой и искренней радостью.

Опыт волонтерства в детской клинике

До слёз и сердечной боли жалко всегда неизлечимо больных детишек. Но еще больше жаль их матерей…

На тот момент мы полгода как переехали в Питер, понемногу обзаводились знакомыми. И вот, как-то разговорившись с одной новоиспеченной приятельницей, Светланой, узнала, что она в качестве волонтера занимается с детьми больными лейкемией в Институте детской гематологии и транспланталогии им. Р. М. Горбачевой, что на Петроградке. Она посетовала, что не хватает людей, готовых поучаствовать в организации регулярных занятий для детей в этой клинике. Оказалось, что 11-ый этаж современного, всего лет пять назад построенного здания, занимает отделение восстановительной медицины, при котором кроме специалистов лечебной физкультуры, есть психологическая служба в составе трех психологов и трех воспитателей. В задачу службы входит в том числе и организация досуга юных пациентов (тех, кто находится на амбулаторном лечение или в состоянии покинуть палату) и родственников, лежащих вместе с ними. В этой клинике родственники – а это не всегда родители – лежат с детьми, которым меньше 14-ти лет. На тот момент в клинике проводила свои занятия студия детской мультипликации, клоунская школа, кружок рисования и кружок мягкой игрушки, которым и занималась Света. Припомнив весь свой педагогический опыт, я ни минуты не колеблясь, заявила – Я тоже могу проводить занятия. Обрадованная Света дала мне телефон заведующей отделением, ей я и позвонила на следующий день.

a6c59d3d490dd5abd235c8a5de0b6bd2.jpg
Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, Спб, ул. Рентгена, 4

Так начались 4 года, проведенные мной в качестве волонтера детской онкологической клиники. Я придумала себе мастер-классы «Очумелые лапки». Лапки потому, что на занятия я приносила забавного котика, сшитого из детских махровых полосатых колготок. Проводились они раз в неделю, по субботам, в течение двух часов. С детьми и их мамами, сестрами, братьями, бабушками, папами мы клеили, вырезали, рисовали, шили, вышивали, собирали из подручных материалов самые разные  забавные поделки. Одна поделка за одно занятие. Дети приходили из палат, если нормально себя чувствовали, из процедурного кабинета те, кто был на амбулаторном лечение. Поставят ребенку капельницу, к стойке систему подвесят, а капаться  надо часа полтора. Вот, чтоб от скуки не маяться, они поднимались на 11 этаж. Здесь была небольшая игровая комната, компьютерный класс, можно было взять книги или диски в палату. Пациенты были отовсюду – Дагестан, Благовещенск, Уфа, Казань, Якутия, Мурманск. Некоторые ходили довольно регулярно, потом пропадали. Я начинала осторожно выспрашивать у доктора Светы, врача лечебной физкультуры, в кабинете которой я оставляла вещи и одежду. Чаще приходилось слышать – готовят к пересадке, или после пересадки в палате. Иногда Света говорила – ремиссия, отправили домой, теперь приедут только на контроль. Помню нескольких человек, которые все четыре года приходили на мои занятия. Сначала, когда лечились, потом – когда приезжали на контрольный осмотр. Но бывало и такое, что отводя взгляд, Света говорила тихим голосом – Не справились….

...после занятий я шла в Маккафе у метро Петроградская пить кофе. Всегда царапал этот переход из тихого больничного уголка в шум и гам городского фастфудного заведения. Я сидела, смотрела на веселых студентов, на капризничающих деток, на серьезно жующих старушек, на семейный пары и вспоминала лица мамочек, приходящих на занятия со своими детками. Мамочки были всякие - и ухоженные-накрашенные, и махнувшие на себя рукой, и разговорчивые, и молчаливые, мы болтали на самые разные, в основном пустяковые темы - о рукоделии, о хобби, о домашних животных, о магазинах и прочее, и прочее... Кто-то шутил, кто-то нервничал, кто-то делился проблемами, кто-то расспрашивал меня о моем житье-бытье. Казалось, все обыденно, но только сравнивая их с лицами в кафе, можно было уловить то устало-напряженное, ставшее привычным, приклеившееся как маска вечно печального Пьеро с опущенными уголками губ, выражение лица матери ребенка с онкологическим заболеванием.

39b2c6e96e8552adb3f2db48b51e799f.JPG

062df77944543a2d2f64b5ac9f552bb8.JPG

4d9ac09ae9eb163d7f900d3bfbebed1d.JPG

ee711ad2f705548cede62a9ddeb3a6c2.jpg

1605ad7967cc654245d82057a4a5d9fb.jpg

e7d3a8910bd5899f2959b85070f06dd9.jpg

db44b1f8911e3395b90fe738b9ae080b.jpg

7e4fe0262b4b61172461053b83930f5c.jpg

Фотографии из личного фотоархива
Здоровый свет