На рекламном баннере фирмы, производящей детскую ортопедическую обувь стоит, опираясь на ходунки, маленький мальчик. Он улыбается, и на первый взгляд очень доволен обновкой. Но, есть маленький нюанс – то, как именно он стоит в новой обуви.
Это ребенок с диагнозом ДЦП. Как рассказала нам Елена Селеверстова, которая более 30 лет занимается практической и исследовательской работой в области ортопедии нижних конечностей и специализируется на помощи детям, «секрет» ДЦП в особой ортопедической патологии, которую ни с чем не перепутаешь. У детей с ДЦП имеет место характерная постановка стопы, определяемая термином «эквинус». Проявляется эквинус в виде отсутствия опоры на пятки. Эквинус – это патологическое состояние, в основе которого лежит нарушение мышечного тонуса нижних конечностей, являющееся следствием расстройств центральной нервной системы.
«Представьте себе многоэтажный дом-башню, стоящий на фундаменте. Стопа человека – это как фундамент. А выше располагается тело – подвижная конструкция, жизнестойкость которой целиком зависит от степени надежности маленького подвижного фундамента. Я занималась вопросами кинематики опорно-двигательного аппарата много лет назад еще в санкт-петербургском НИИ протезирования им. Г.А. Альбрехта, и пришла к выводу, что многие даже не знают, как человек ходит – осуществляет шаговую функцию. Это замечание относится не только к обычным людям, но к специалистам, включая ортопедов. Стопа имеет порядка 28 костей, образующих сложные суставы, среди которых важнейший - голеностопный сустав, основная функция которого - обеспечение полной подвижности стопы. Стопа – это многие десятки связок, сухожилий и мышц. Шагая, человек должен переносить тяжесть тела с пятки на носок, с одной ноги на другую. При ходьбе все мышцы стопы, а также голени и бедра должны растягиваться ровно настолько, насколько рассчитано изначально природой. Но при патологии ДЦП - эквинусе, детки не опускают ногу на пятку. У них не формируется, как положено в норме, за первый год жизни стереотип походки «с пятки на носок», они продолжают ходить на носочках. В момент опоры на нижние конечности мозг не успевает подать сигнал мышцам рационально распределить нагрузку. Мышцы работают хаотично, все тело при вертикализации чрезмерно напрягается, т.к. стоять и ходить на носках крайне тяжело. Для того, чтобы этого не было, нужно через внешнее воздействие дать возможность стопе и голеностопу правильно формулировать опорную и шаговые функции. Иначе говоря, дать возможность «зданию» спокойно хотя бы стоять на фундаменте, а в идеале еще и двигаться».
Елена Александровна Селеверстова - уникальный в своем роде специалист, талантливый конструктор, член Всероссийской гильдии протезистов-ортопедов. Уже многие годы в буквальном смысле слова она ставит на ноги даже тех детей, которым предрекали будущее в инвалидной коляске. Производимые в ее мастерской детские стельки, туторы и аппараты на голеностопный сустав и стопу, обувь — не просто ортезы для фиксации, но еще и тренажеры – активное терапевтическое средство, позволяющее правильно формировать и сохранять функции нижних конечностей и опорно-двигательного аппарата в целом. Они изготавливаются вручную, с применением уникальных конструкций, которые разрабатываются индивидуально для каждого ребенка. Аналогов этим изделиям просто нет. Поэтому сюда обращаются дети с ДЦП не только из Москвы, но десятков регионов России, стран СНГ, даже из Европы и Америки.
Болью для Елены Александровны много лет была и остается на сегодняшний день удручающая ситуация ортопедической отрасли в стране. Обувь, которая реально бы решала проблемы «опорников» (людей с проблемами опорно-двигательного аппарата – прим .ред), должна шиться исключительно по индивидуальному заказу с учетом анатомических особенностей и заболевания пациента. Однако подавляющее большинство детей-инвалидов с тяжелой двигательной патологией обеспечиваются обувью массового производства, выдаваемой за обувь сложную индивидуальную ортопедическую.
Деньги, выделяемые государством профильным предприятиям, выигравшим тендеры, тратятся, по большому счету впустую, так как штампованные ботинки – это не что иное, как имитация помощи. Дорогостоящая для государства и, по сути, наносящая вред пациентам. Ведь если вам дают лекарство не в той дозировке или не с тем действующим эффектом, пользы от него будет немного.
«Одна пара индивидуальной детской ортопедической обуви в Европе стоит не менее 50 тысяч российских рублей за пару. При этом производители имеют массу преференций от государства. В России цены на эту обувь крайне низки и отличаются по регионам и по статусу предприятий (государственные, частные). За исключением Москвы (порядка 15 тыс.руб.), в других регионах стоимость пары обозначенной обуви от государственного производителя находится в диапазоне от 4,0 до 12,0 тысяч рублей. За эти деньги никак невозможно показать нужное качество, подразумевая под ним наличие свойств изделий медицинского назначения. Но даже цена за пару детской индивидуальной ортопедической обуви от частных производителей от 20 тысяч и привлекательный дизайн не делают изделия эффективными в применении. Важно, чтобы пациент, ребенок, чувствовал себя в обуви максимально полноценным и здоровым. А если обувь будет еще и коррекционной, то есть ее ношение будет способствовать нормализации здоровья – вот высший пилотаж и конечная цель ортопедии. А это, повторюсь, возможно только при индивидуальном подходе».
Глядя на работу мастерской Елены Александровны, вспоминаются классические парижские портные, которые славились своими шедеврами. А шедевры получались именно потому, что с каждого клиента снимались индивидуальные мерки, учитывались индивидуальные недостатки и всячески подчеркивались достоинства.
«Посмотрите, вот это гипсовый слепок из моей «кунсткамеры», как я называю изделия разных производителей, подаренные мне моими пациентами. Ну как это возможно? Гипс просто повторил вывернутую детскую ногу. Вот, видите, пятка вывернута? Ну как можно по этому слепку изготовить полноценное средство медицинской реабилитации? Чтобы больной ребенок мог учиться правильно ходить, в конструкцию его ортопедической обуви надо заложить достаточно большое количество соответствующих элементов, корректирующих патологические особенности ног. Например, подошву в обуви нужно с какой-то стороны приподнять, или наоборот сделать ниже. И т.д., и т.п. Важно, чтобы в итоге нога ребенка с ДЦП встала на пятку, как у здорового человека, и при ходьбе он мог шагать с пятки на носок. Тогда все его тело придет в равновесие».
Мастерская Елены Александровны существует более 15 лет. Формально предприятие в статусе «ООО», по факту – это серьезный социальный проект. Это экспериментальная лаборатория, где были найдены и успешно применяются в работе уже не один год оригинальные решения в сфере детской ортопедии. В процессе собственной работы у Елены Александровны сформировалось мнение по поводу положения дел в этой сфере деятельности в России. Многолетняя переписка и обивание порогов чиновничьих приемных к результату не привело. Однажды, казалось, повезло. В 2014 году была встреча и долгая беседа с вице-спикером Госдумы РФ Людмилой Ивановной Швецовой, в которой Людмилой Ивановной было высказано мнение, что есть актуальнейшая медицинская и социальная проблема в сфере детской ортопедии, которая требует принятия политического решения на федеральном уровне. К сожалению, через полгода Людмилы Ивановны не стало. Среди немногих, кто хотя бы обратил внимание на эту проблему, оказался председатель партии «Справедливая Россия», известный депутат Госдумы РФ Сергей Миронов, который предложил Елене Александровне собрать в Государственной Думе рабочий стол и озвучить существующие проблемы в отрасли. Однако все уперлось в организационные моменты. Семидесятилетней женщине предложили прописать концепцию рабочего стола, озвучить конкретные темы, найти спикеров, в общем, все то, за что специально обученные люди получают большие деньги. Настолько большие, что подобная сумма помогла бы продержаться на плаву мастерской Елены Александровны как минимум полгода, расширить штат сотрудников и набрать на обучение новых мастеров по индивидуальному пошиву обуви.
«Моя мечта - создать на базе своей мастерской образцовый научно-исследовательский центр ортопедической помощи. Для меня важно, чтобы все дети, которые в ней нуждаются, начали ее получать. Одновременно я могла бы активно делиться своим опытом работы», — говорит она.
Знания Елены Селеверстовой в области кинематики и ортопедии уникальны. Они собраны практикующим производителем. При этом специалисту высочайшего уровня и создателю новаций, которые оказались исключительно востребованными в среде профессионалов (детских ортопедов, неврологов, реабилитологов) и родителей тяжелобольных детей, 70 лет. Человек нашел себя в этой жизни и уже много лет делает добро людям. Однако сам нуждается в помощи, причем, не только финансовой. Существует острая проблема времени: либо Елена Александровна шьет целебную обувь детям в своей небольшой мастерской, либо пишет учебники по конструированию и пошиву ортопедических ботинок. Без посторонней, а главное, комплексной помощи ситуация становится похожа на уробороса – мифического змея, кусающего себя за хвост. Часто люди сетуют, что вместе с уходом творческих людей общество несет огромные потери. Сегодня есть реальный шанс найти средства и способы, чтобы бесценный опыт Елены Александровны не пропал.
«Именно в комплексном подходе со стороны государства к проблеме коррекционной обуви нуждаются как пациенты, так и специалисты, в чьи обязанности входит обеспечение инвалидов качественными ортопедическими изделиями. В первую очередь нужны квалифицированные ортопеды, которые были бы по месту жительства людей, а также при каждой медико-социальной экспертизе, и которые точно могли бы определить степень патологии, назначить нужные ортопедические изделия, и направить с подробными инструкциями к изготовителю ортопедического продукта. Во-вторых, надо как-то менять практику обеспечения всех инвалидов в промышленных масштабах обувью, сделанной по одному шаблону. От такой обуви никакого толку. Пустая трата денег, как для родителей, так и для инвесторов. Конечно, если клепать массовку умышленно, ради пополнения собственных кошельков – это одно, но мы же все-таки говорим о желании социализировать инвалидов, сделать их полноправными членами общества, уменьшить социальную нагрузку с государства. Инвалид, который может сам передвигаться, сам себя обслуживать, ходить на работу, от него и стране польза, и близким облегчение. Разве я не права?»
Правы, Елена Александровна, тысячу раз правы, но вы мечтаете о прекрасном будущем, а реалии таковы, что даже полагающиеся ребенку с ДЦП бесплатные четыре пары обуви в год бюро медико-социальной экспертизы частенько стремится заменить инвалидным креслом, которое тоже не является вершиной конструкторской мысли.
Оригинал интервью размещен здесь.
Здоровье и Мода
Доктор едет-едет…
Топает малыш
