29 февраля в Отеле Ritz-Carlton состоялся Круглый стол в формате Делового завтрака, посвященный IX Международному Дню редких заболеваний.
Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы людей, страдающих редкими заболеваниями.
В начале заседания был продемонстрирован видеоролик, который в этом году был посвящен девушке Элизе из Италии с синдром Вильямса. Своим примером она дает надежду пациентам с орфанными заболеваниями по всему миру, что и с «редкой» болезнью можно вести полноценный образ жизни.
Каримова Светлана - президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»:
«Проведение Дня редких заболеваний в России является знаковым событием. В 2007 году Ассоциация впервые вывела эту проблему на глобальный уровень, обозначив ситуацию с пациентами этой категории в России катастрофичной. За последние годы количество больных резко увеличилось. Поэтому невозможно оставаться равнодушными и бездействовать, редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время».
Красильникова Елена, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС представила результаты двух исследований, проведенных совместно с Государственной Думой РФ, которые касались ситуации с редкими заболеваниями в регионах РФ в 2013, 2015 гг. Их целью было предложить органам власти как на федеральном, так и на региональном уровне возможные пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями, опираясь на полученную в ходе анализа информацию о затратах, эпидемиологии, количестве пациентов и т.д.
Ключевым вопросом, затронутым в ходе обсуждения, стал вопрос лекарственного обеспечения пациентов. Препараты для больных закупаются по двум разным программам: некоторые болезни входят в «Семь нозологий», их финансирование осуществляется из федерального бюджета. А основная часть орфанных болезней – 24 нозологии – обеспечивается за счет региональных средств.
Александрова Оксана, профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И. М. Сеченова:
«Существует три возможных варианта реализации полномочий субъектов РФ по лекарственному обеспечению больных с орфанными заболеваниями: 1) Принятие отдельных региональных программ лекарственного обеспечения граждан, больных орфанными заболеваниями (финансирование из бюджета субъекта РФ); 2) Включение больных граждан в категории региональных льготников (финансирование из бюджета субъекта РФ); 3) Включение медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в территориальные программы ОМС (дополнительное финансирование из средств ОМС при оказании медицинской помощи в стационарных условиях и условиях дневного стационара)»
Начальник Управления контроля социальной сферы и торговли Федеральной антимонопольной службы России Нижегородцев Тимофей считает, что вопрос орфанного лекарственного обеспечения может быть частично решен при содействии научно-исследовательских центров и работе благотворительных фондов, которые зачастую собирают деньги на тех больных, которых должно лечить государство.
Однако Каримова Светлана отметила, что фонды могут помогать орфанным пациентам только непродолжительное время. Когда появляется новый больной, и на него нет возможности сразу выделить гос. средства для закупки препарата, ни один фонд не потянет годовую, а тем более пожизненную дорогостоящую терапию редких больных.
На обсуждение выносили вопрос и о рациональности вложения средств в высокотехнологичную помощь, когда можно инвестировать их в первичную. Это бы позволило диагностировать заболевания на ранних этапах и существенно сократить расходы.