В Москве прошёл третий Информационный семинар для профессиональных СМИ и профильных организаций «Редкие болезни, диалог с обществом». В числе спикеров была и участница Союза женских сил, вице-президент по социальным вопросам Национальной ассоциации «Генетика» Альбина Макаева.
Данный проект стал доброй традицией и вот уже третий год подряд проходят под руководством Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Он направлен на повышение уровня осведомлённости СМИ о редких заболеваниях на территории Российской Федерации, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей.
Тема «редких» является одной из наиболее сложных и необходимо бережно относиться к используемым в статьях и публикациях терминах и понятиях. Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», привела примеры ошибок, которые часто допускают журналисты в статьях.
По результатам мониторинга, в котором приняли участие 68 субъекта, основная проблема на сегодня состоит в том, что:
обязательства и государственные гарантии в отношении данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и одноразовыми;
необходимо обеспечить предоставление такой финансовой помощи регионам из федерального бюджета на регулярной основе и целевым образом отдельно на редкие заболевания;
предусмотреть целевое софинансирование на «редких» больных в объёме не менее 9-10 млрд. рублей, организовать мониторинг расходования средств.
В своём докладе Альбина Макаева, в частности сказала: «В России сегодня действует глобальный тренд – импортозамещение, в рамках которого появились новые нормативные акты. Они помогают стимулировать отечественную промышленность, производить свои препараты или выводить на рынок и локализовывать у себя производителей из других стран. Но качество производимых дженериков не всегда соответствует критериям, которые бы устраивали пациентов. Только от государства зависит, как будет играть рынок, и только государство сможет показать правильный вектор развития. Хотелось бы, чтобы пациенты обеспечивались качественно и вовремя, не дорогими лекарственными средствами».
Также на семинаре выступила депутат комитета по охране здоровья Госдумы РФ Разиет Натхо. Она отметила, что пациентские организации служат буфером между законодательной и исполнительной властью и способствуют осуществлению работы в полном комплексе. По её словам, В цели и задачи рабочей группы по редким заболеваниям входит в первую очередь подготовка предложений и поправок с обоснованиями для изменения нормативно-правовой базы, федеральных законов, подзаконных актов.
О создании организации по заболеванию наследственный ангионевротический отек (НАО), трудностях и перспективах работы в РФ рассказала Елена Безбожная, председатель организации, которая не понаслышке знает, с какими проблемами сталкиваются пациенты с НАО и их родственники.
Директор Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС Елена Красильникова рассказала о нормативно-правовом регулировании системы оказания медицинской помощи редким больным в субъектах РФ: как и почему финансирование «приходит» вслед за нормативно-правовой базой.
Алеся Клименко, доцент кафедры факультетской терапии им. Академика Нестерова ГБОУ РНИМУ им. Н.И. Пирогова сообщила, что сегодня пациенты остались за гранью обеспечения лекарственными препаратами, поэтому очень важно привлекать внимание общественности к этой проблеме. «Создание региональной программы во многом поспособствует работе системы без сбоев и более действенному обеспечению пациентов», - считает Клименко.
На семинаре был представлен видеоролик «Взгляд на жизнь пациентов с ПНГ», который был подготовлен МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая жизнь».
Также по теме: Информационный бюллетень "1 на 2000"
"Центр инновационных и интеграционных технологий" ООО
«Генетическое тестирование – как профилактика инвалидизации и социальная ответственность граждан»