Основным организатором стал фонд AdVita (отмечающий сейчас свое 15-летие), кроме того, Русфонд, и Первый Санкт-Петербургский медицинский университет (ПСПБ ГМУ) им. И.П. Павлова. Не будет преувеличением, если сказать, что все они играют на данный момент ключевые роли в системе трансплантации костного мозга. Причем, не только в рамках Северной столицы. Согласно международным стандартам, такая встреча может быть проведена только через два года с момента пересадки. Приурочили ее к Всемирному дню донора костного мозга, который отмечается в третью субботу сентября.
Специалисты объясняют, что двухгодичный период анонимности вызван возможными сложностями медицинского характера - чтобы обезопасить донора от возможных претензий нападок в случае, если его клетки не приживутся. Иногда даже если все приживается, состояние здоровья не позволяет на данный момент выйти на публику и рассказать о своей истории ( и тогда знакомство с донором может пройти один на один). Поэтому общественности представили только то, на что дали согласие сами участники этого процесса.
Александр Алянский, заведующий лабораторией "Регистр доноров костного мозга" НИИ детской онкологии, гематологии и трансплланталогии им. Р.М. Горбачевой (в составе ГМУ им. И.П. Павлова.) поведал нам, что организация такой встречи - это уже само по себе очень радостное событие.
Почти все трансплантации, о которых рассказали общественности (за исключением одной), были проведены как раз на базе этого НИИ. Причем, как отмечает Александр, не всегда со стороны было понятно, кто изначально был донором, а кто- пациентом. После операции и курса лечения они официально считаются здоровыми людьми, но все еще продолжают наблюдаться.
Кстати, еще одна тонкость, по словам нашего собеседника, заключается в том, что человек, может быть донором костного мозга исключительно для одного пациента (реципиента). Дело в том, что в случае рецидива болезни, возникает перспектива повторной пересадки, а материал для этого должен быть тем же. И да, вопрос этики здесь также не на последнем месте.
Вот те самые пары генетических близнецов:
Андрей Зорин, 24 года, Череповец - Олег Ипполитов, 28 лет, Воронеж (донор)
Татьяна Желудева, 34 года, Красноярск - Светлана Пикова, 27 лет, Киров (донор)
Миша Волков, 6 лет, Челябинск - Наталья Кельсина, 29 лет, Ижевск (донор)
Гордей Чагин, 19 лет, Ейск - Евгений Павлов, СПб, 34 года (донор)
Ольга Драволина, 47 лет, СПб - Ирина Аринкина, 35 лет, Тюмень (донор)
Ольга Буланкова, 45 лет лет, Кострома - Николай Тетерин, 33 года (донор)
Дмитрий Веретенников, 24 года, Пенза - Дмитрий Павлов, 31 год, СПб (донор)
За этими лаконичными строчками - истории, которые вероятно могут быть основой для сценария или пьесы. Судя по краткой информации, которые дают в буклете организаторы, многие из тех, кому пришлось перенести трансплантацию, ведут здоровый образ жизни, имеют самый широкий круг увлечений, занимаются спортом. Несколько человек (и по ту, и по другую сторону) имеют непосредственное отношение к медицине, одна из реципиенток - и вовсе работает в том самом ГМУ им. Павлова заведующей лабораторией.
Что касается состояния здоровья и противопоказаний, то они формально те же самые, что и в отношении доноров крови. Однако перед сдачей костного мозга человек проходит куда более серьезное медицинское обследование. Здесь имеет значение и возраст (медики стараются не брать людей старше 45 лет по причине старения клеток) и даже лишний вес.
Национальный регистр начал формироваться в 2013 году в рамках договора о сотрудничестве ПСПбГМУ и "Русфонда" (хотя, как сообщается, первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в этом вузе еще в 2000 г. с участием работников и студентов этого вуза).
Он содержит данные 74 тыс. потенциальных доноров 14 российских локальных регистров, а также регистра Казахстана. На сегдняшний день 185 доноров стали реальными. Это существенно снижает стоимость поиска и активации донора (ок. 400 т.р. по сравнению с 1,4-2,1 млн. р., в переводе с евро).
Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда и руководитель программы "Русфонд. Регистр" выступая перед журналистами, отметил: "По части организации такого регистра мы вообще отстаем лет на 25, поскольку менталитет был такой: государство нам все сделает. Но и в других странах, создание такого регистра начиналось с общественных организаций - по инициативе родителей, дети которых либо погибли, либо смогли вылечиться".
Для сравнения аналогичная база данных в Германии содержит данные более 6 млн. доноров.
Впрочем, как подчеркнул Борис Афанасьев, профессор НИИ детской онкологии , гематологии трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, мы не должны стремиться к созданию огромного миллионного регистра. Главное - эффективность. Другие специалисты, отмечая важность международной интеграции, говорят о том, что возможно настанет момент, когда и наши российские доноры будут помогать пациентам из-за рубежа.
Для справки
Если вы решили стать донором костного мозга, свяжитесь с диспетчером благотворительного фонда AdVita ("Ради жизни")
+7(812) 33-727-33 (с 9.00 до 18.00)
+7(901) 300-00-25 (с 9.00 до 21.00)
В 2015 году Национальный регистр было решено назвать именем Васи Перевощикова - мальчика, которому не смогли найти донора.
| Дмитрий Павлов, донор, 31 год (СПб): "Здравствуй! Здорово, что мы вот так просто встретились. Считай, стали братьями!" |
| Дмитрий Веретенников, 24 года (Пенза) : "Невозможно выразить словами, насколько сильно я благодарен. Я в неоплатном долгу" |
